Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana il decreto che istituisce il Registro regionale della sclerosi multipla e l’Osservatorio permanente sulla patologia. La Regione Siciliana è la prima in Italia ad aver compiuto un passo in avanti così importante sotto il profilo normativo. “Dalla Regione ci attendiamo segnali concreti sulla sclerosi multipla e questo sicuramente lo è”, ha commentato Angelo La Via, consigliere nazionale AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. “La Regione Siciliana è stata una delle prime a dotarsi di un pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) e adesso è la prima a dotarsi di uno strumento fondamentale per le oltre 9 mila persone con sclerosi multipla dell’Isola”.
Una risposta precisa dell’assessore regionale alla salute, Ruggero Razza, alle continue sollecitazioni dell’Associazione italiana sclerosi multipla. L’assessore aveva dato ampie garanzie alle richieste dell’Aism nell’incontro che si è svolto a Palermo il 6 giugno scorso, ma adesso quell’intenzione è stata concretizzata. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.
Regione Siciliana e Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme possono rappresentare quel valore che dà fiducia ai cittadini. Il registro di patologia è lo strumento per la conoscenza del fenomeno in tutte le provincie e disporre di dati su cui poggiare la pianificazione e le scelte per incrementare il livello di risposte. Il Registro è la pre condizione per dare risposte migliori. “Ci sono carenze nella Regione. Ma c’è un impegno per potenziare la rete dei centri clinici, per dare almeno un centro sclerosi multipla in ogni provincia ed un accesso tempestivo alla cura della sclerosi multipla – ha continuato Angelo La Via –. Da cinque anni, abbiamo un pdta dedicato alla patologia, ma lo dobbiamo rendere concreto in tutto il territorio per un adeguato standard di diritti e di cura alle persone”. La sclerosi multipla è un’emergenza sanitaria e sociale, una malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. In Italia, le persone con SM sono 122 mila.
